Todos los 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes Pero ¿qué son?
¿Está bien o está mal que el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebre una vez cada cuatro años? Solo los 29 de febrero el mundo recuerda este tipo de enfermedades que afectan a muy poca gente en el total mundial, pero la situación invisibiliza a quienes las sufren, que solo cada cuatro años ven a los medios tratar el tema con algo de profundidad.
Sea como fuere, las enfermedades poco frecuentes son aquellas consideradas “raras” y que afectan a aproximadamente 5 de cada 10 mil habitantes.
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En Argentina, más de 3,5 millones de personas luchan contra estas patologías que suelen tardar años en diagnosticarse.
29 de febrero, un día raro para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
🔬 Una enfermedad considerada rara es la que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Detrás de esas enfermedades poco frecuentes, hay 3 millones familias solo en España. pic.twitter.com/4YqhXkJug7
— Enfermera Saturada 🫀 (@EnfrmraSaturada) February 29, 2024
El punto central en todo esto es que las EPOF pueden llegar a ser crónicas, complejas, progresivas y discapacitantes. Además, se estima que un 72% son de origen genético, de las cuales el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.
✅ La @DPNArgentina aboga por la implementación prioritaria de una hoja de ruta 🛣️ para Enfermedades Poco Frecuentes
🤝 @FADEPOF pic.twitter.com/516Pn3HeNc
— Defensoría del Pueblo (@DPNArgentina) February 29, 2024
#AHORA 🇦🇷 En el Monumento Nacional a la Bandera, dos abanderados con EpoF realizan el izamiento de la enseña patria, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Se estima que en Santa Fe hay 280 mil personas con alguna de estas patologías.
Por este motivo,… pic.twitter.com/ylOX4fqafk
— Conclusión (@ConclusionRos) February 29, 2024
Según especialistas, en laArgentina se estima que hay 4.000 enfermedades “raras” y se señala desde ámbitos profesionales que no existen tratamientos específicos para ellas debido que al ser pocas personas son pocos los fondos que se destinan para su investigación.
En el Senado hay un proyecto de ley esperando para que se realice el debate. En 2023 se alcanzó un acuerdo entre los bloques para que la norma fuera ley antes del 1 de marzo de 2024. Nunca se trató.